Мабуть, серед усього різноманіття неврологічних розладів у дітей найщільнішим серпанком міфів оповитий аутизм. Чутки і домисли часом генерують і поширюють не тільки батьки пацієнтів, а й лікарі. Але ж останніми роками було опубліковано чимало достовірних досліджень, і про розлади аутистичного спектра (скорочено — РАС) стало відомо дуже багато.
Сьогодні ми вирішили розібрати основні міфи і пояснити, чому в них не варто вірити. Отже, почнемо.
Замість передмови: найголовніший міф
У головах багатьох людей укорінилася думка про те, що РАС — розлад, з яким нічого не поробиш. Нібито батькам залишається змиритися, що в них росте дуже особлива дитина, і вона залишиться такою на все життя. Раніше так вважали і лікарі, але зараз ситуація змінилася. У певних випадках цілком можна допомогти навіть дорослому — якщо почати діяти вчасно і правильно. А якщо захворювання діагностовано до 2 років, то є шанс дуже добре компенсувати потенційні наслідки. Тому не гайте часу, якщо ви помітили у дитини дивну поведінку, або хоча б один симптом аутизму, скоріше зверніться до фахівця. В клініці JMC є сучасне відділення педіатрії, де працюють досвідчені фахівці вищої категорії та різної спеціалізації. Докладніше на сайті клініки: https://jmc.org.ua/.
Діагноз РАС — не означає вирок.
«При аутизмі допомагають тільки важкі нейролептики»
Ліки потрібні, якщо паралельно з діагнозом «РАС» є інші серйозні розлади, такі як епілепсія, важке порушення поведінки, розлади сну тощо. Причому ліки потрібні частіше для боротьби із супутніми симптомами, а не з самим РАС.
Якщо ж пацієнт не є небезпечним для себе і оточуючих і може перебувати в суспільстві, може навчатися, то препарати йому можуть бути непотрібні. Наукові роботи показують, що насамперед потрібна психолого-педагогічна корекція. З пацієнтом займаються психологи, педагоги, він виконує спеціальні вправи. Найчастіше цього достатньо.
Найчастіше основний метод корекції при РАС — поведінкова терапія.
«Щеплення викликають аутизм»
Один із найпопулярніших міфів. Навколо нього досі ламають списи прихильники та противники вакцинації. Усе почалося 1998 року, коли лікар із Великої Британії Ендрю Вейкфілд зробив публікацію про зв’язок аутизму із введенням вакцини MMR — проти кору, краснухи та епідемічного паротиту (свинки). Незабаром колеги Вейкфілда звернули увагу на численні помилки: у дослідженні брало участь дуже мало дітей, у декого з них аутизм діагностували ще до вакцинації, у декого не збігалися дати початку й симптоми хвороби, озвучені батьками та Вейкфілдом, ну і так далі.
Справа закінчилася тим, що редакція журналу The Lancet відкликала публікацію, а самого лікаря позбавили медичної ліцензії. Були проведені численні дослідження (і проводяться досі), які довели, що компоненти вакцин не викликають аутизм. Відомі випадки, коли з різних причин із календарів вакцинації прибирали деякі вакцини, і це не вплинуло на поширеність РАС. Здавалося б, у цьому питанні можна ставити крапку.
Але пристрасті не вщухають. Батьки продовжують відмовлятися від вакцинації і стверджувати, що щеплення «роблять дітей аутистами». Міф продовжує підживлюватися різними факторами:
- Багато людей падкі на теорії змов, щодо «великої фарми» і того, як «вона заробляє на нашому здоров’ї».
- Про зв’язок РАС зі щепленнями — на жаль! — часто розповідають батькам самі лікарі.
- Часто поява перших симптомів аутизму збігається в часі з вакцинацією. А стривожені батьки забувають, що після — не означає внаслідок.
Насправді: вакцинація не призводить до аутизму, у численних дослідженнях не виявлено жодного зв’язку.
«У здорових батьків, у нормальних сім’ях не народжуються діти з РАС»
Іноді можна почути, що діти з аутизмом частіше народжуються у людей, які палять, страждають на алкоголізм або вживають наркотики. Але в реальності ризик народження дитини з порушенням розвитку є навіть у стійких прихильників ЗСЖ, людей із міцним здоров’ям і вищою освітою.
Досі єдиного погляду на те, як і чому розвивається аутизм, немає. Виявлено понад сто генів, пов’язаних із РАС, і в міру вдосконалення генетичних тестів учені виявляють все нові. Відомо, що РАС можуть розвиватися як один із проявів генетичних захворювань, неврологічних розладів, аутоімунних патологій. Інші фактори:
- Вік батьків. Чим старший батько, тим вищі ризики, це пов’язано з наростанням частоти мутацій під час сперматогенезу зі збільшенням віку.
- Стать дитини. За статистикою, на трьох хлопчиків з аутизмом припадає всього одна дівчинка.
Причини розвитку РАС складні, і ми їх не до кінця розуміємо. Ясно, що провідна роль належить генам. Така дитина може народитися в будь-якій родині.
«Підтверджений у психіатра діагноз — клеймо на все життя»
Спочатку ознаки аутизму має розпізнати лікар — педіатр або невролог. Він за необхідності направляє дитину до психіатра. І якщо це дійсно аутизм, то підтвердити діагноз потрібно якомога раніше. Поки психіка дитини максимально пластична, скоригувати наявні симптоми простіше.
У великих містах батьки добре поінформовані про аутизм, нормальний розвиток дитини, ознаки норми та порушень. До того ж у великих містах багато хороших лікарів, які можуть вчасно запідозрити і підтвердити діагноз.
У регіонах ситуація гірша. Тут теж є хороші лікарі-фахівці. Але деякі педіатри та неврологи трактують відверті прояви РАС як особливості характеру, радять батькам почекати, поки дитина їх «переросте». А коли правильний діагноз, нарешті, встановлений, виникають проблеми з пошуками психолога і педагога, які вміють працювати з такими дітьми.
У старших діток характерними симптомами стають відсутність мовлення, а також повторювані одноманітні дії. Наприклад, дитина може бути постійно зайнята однією грою: вона не привносить у неї нічого нового, не перемикається на інші ігри. Коли зміни намагається внести дорослий, дитина негативно на них реагує. І це проявляється в усьому. Батьки дітей з аутизмом нерідко розповідають, як зміна маршруту дорогою з дитячого садка призводить до плачу, аж до істерики, і заспокоїти дитину вдається дуже нескоро.
Прояви РАС різноманітні. Важливо зуміти відрізнити особливості характеру від порушень розвитку. На жаль, із цим завданням не завжди справляються навіть лікарі. І в таких випадках батьки дитини втрачають через неправильний діагноз багато дорогоцінного часу.
Якщо в дитини дійсно аутизм, то потрібно якомога швидше підтвердити діагноз у психіатра. Це підвищить шанси на успішну корекцію. А ось втрата часу дійсно може зіпсувати дитині все подальше життя.
«Якщо є симптоми аутизму — невролог у поліклініці обов’язково помітить»
У поліклініці на прийом одного пацієнта відводиться не більше п’ятнадцяти хвилин. Частину цього часу (і часто істотну) лікар має витратити на заповнення медичної карти. Чи встигне він повноцінно оглянути дитину, помітити й осмислити симптоми всіх можливих розладів розвитку? Теоретично шанс є, якщо попався досвідчений і грамотний лікар, і симптоми яскраво проявилися в кабінеті. У приватних клініках, де час прийому істотно довший, ситуація краща. Тут уже головний фактор — досвід і знання лікаря.
Невролог може лише запідозрити РАС, а остаточний діагноз встановлює психіатр. Але до психіатра ще має хтось направити. Тому, якщо вас турбує поведінка вашої дитини, потрібно звернутися до фахівця, який може приділити бесіді та огляду максимум часу.
Для точної діагностики потрібно не менше 40-60 хвилин.
За 15 хвилин оцінити поведінку дитини можна лише в загальних рисах, поки вона освоюється в новій обстановці. Лікар може подивитися, як вона реагує на незнайомих дорослих, як спілкується, наскільки розкута, які предмети в кабінеті розглядає, як вона їх вивчає. Про глибшу діагностику за такий час мови йти не може.
Із відвідуванням психіатрів нерідко теж виникають проблеми, особливо в родин із маленьких містечок і сіл. Тут люди не завжди добре розуміють, хто такий психіатр, якими розладами займається і просто напросто — бояться його. Варто зводити дитину до такого лікаря, і починають розповзатися чутки, рідні та друзі перестають спілкуватися, докоряють матері, що вона винна у хворобі дитини. Такі випадки реальні й не такі вже й рідкісні. Пацієнти психіатрів схильні до стигматизації, і деколи людина охочіше пожертвує здоров’ям — власним або своєї дитини, — ніж накличе на себе «ганьбу».
Багато батьків погоджуються «здатися» психіатру тільки після тривалого спостереження й умовлянь у поліклініці, або коли в дитини з’являються дуже грубі порушення. Стає очевидно, справа не в «особливому характері» і не в горезвісному СДУГ (синдром гіперактивності з дефіцитом уваги), а це щось більш серйозне, те, що потрібно лікувати.
Неврологи і педіатри не завжди можуть вчасно запідозрити аутизм, особливо в державній поліклініці, де прийом триває дуже мало. Потрібно шукати лікаря, який зможе приділити дитині достатньо уваги.
«Психіатрія — неточна наука. За бажання хворим можна визнати кого завгодно»
Звичайно ж, у людини не завжди однаковий настрій, загальний стан і зовнішні обставини. І це впливає на те, як вона поводитиметься на прийомі у лікаря, наскільки яскраво проявляться ті чи інші симптоми. Наприклад, під час перших відвідувань психіатра людина може поки що звикати, освоюватися. А припустімо, третій візит до клініки для неї вже буде чимось звичним. Деякі, навпаки, освоюються і йдуть на контакт із лікарем дуже швидко.
Це впливає на діагностику, але не варто вірити в розхожий міф про те, що «психом можна визнати будь-кого». У психіатрії для діагностики кожного розладу є чіткі критерії. У разі підозри на РАС типовий діагностичний пошук має такий вигляд:
- Опитувальник ознак M-CHAT-R. Його не обов’язково заповнювати в кабінеті лікаря — можна заздалегідь удома.
- Огляд психіатра, бесіда, оцінка індивідуальної історії пацієнта, сім’ї, симптомів, відповідно до встановлених критеріїв.
- Мультидисциплінарна оцінка. Крім психіатра, стан пацієнта оцінює психолог, логопед, за необхідності інші лікарі та інші фахівці.
- Спеціальні методи діагностики. Вони теж є. Найточніші та найдостовірніші «Інтерв’ю для діагностики аутизму, ADI-R» і «План діагностичного обстеження при аутизмі ADOS-2». У цих системах є шкали, передбачені різні типи і кількість поведінкових, емоційних реакцій.
Цей план діагностики вельми ефективний, і доказом тому слугує висока відтворюваність результатів. Тобто діагноз практично не залежить від того, який сьогодні настрій у лікаря і пацієнта, що здалося лікарю на його суб’єктивний погляд. Але, звісно, можуть втрутитися зовнішні обставини, які вплинуть на поведінку дитини. Наприклад, якщо в неї ГРВІ з високою температурою або вона сильно налякана «лікарняною» обстановкою.
Типова помилка батьків — заперечення діагнозу. Навіть отримавши вердикт лікаря, вони часто відмовляються вірити, що в їхньої дитини є розлад. І вони з радістю приймуть інший менш «страшний» діагноз від іншого лікаря. У підсумку втрачається дорогоцінний час.
Сучасна діагностика РАС досягла високої точності. Психіатр не визнає дитину хворою, просто тому що йому зараз так здалося.
«Реабілітація при РАС даремна»
Тут усе дуже індивідуально і залежить від того, який саме різновид РАС виявлено в дитини. Наприклад, при Каннерівському варіанті прогноз, дійсно, дуже серйозний, цей розлад веде до інвалідності та тривалої складної реабілітації. Але й у таких дітей можна дещо покращувати стан. А за легких варіантів аутизму (вони в практиці нерідко зустрічаються) порушення цілком собі піддаються корекції. Такі діти часто можуть навчатися у звичайних школах. Програма дається їм складніше, але вони можуть жити майже звичайним життям.
Існують так звані «атипові» форми РАС. Як випливає з назви, у таких дітей зовні не проявляються типові ознаки аутизму. Вони досить товариські й часто доброзичливі, у них збережено мовлення, хоча тією чи іншою мірою й порушене. Але є інші симптоми:
- Деякі відхилення в психічному розвитку.
- Невелике зниження інтелекту (але далеко не завжди).
- Стереотипні дії: дитині подобається займатися одним і тим самим, вона весь час грає в одну й ту саму гру, читає одну й ту саму книжку.
- Гостра реакція на певні подразники. Це може бути що завгодно: будь-яка музика, звук від побутових приладів, чийсь голос, якийсь запах.
Нерідко батьки переживають через те, що дитині подобаються лише певні іграшки, наприклад, солдатики, а більше майже нічого не цікаво. У принципі, це нормально. Але якщо дитина завжди розставляє солдатиків у певному порядку, наприклад, за кольором, зростом, і болісно реагує на будь-які спроби дорослих змінити цей порядок — це вже тривожний дзвіночок. Інші поширені симптоми, які можна помітити — стереотипні жести, автономне мовлення (коли дитина, щось роблячи, постійно веде монолог, і мовлення не має емоційного забарвлення, не пов’язане із самими діями).
РАС — це група дуже різних діагнозів, різного ступеня тяжкості та з різним прогнозом. У багатьох дітей можливо розвинути інтелект до прийнятного рівня і забезпечити хорошу соціалізацію. Нині для цього є багато корекційних методик із доведеною ефективністю:
- ABA-терапія — систематична психолого-педагогічна підтримка та прикладний поведінковий аналіз.
- Методика DTT заснована на застосуванні окремих блоків, за нею з дитиною можуть займатися як педагоги, так і батьки вдома.
- Денверська модель раннього втручання (ESDM) допомагає розвивати мовленнєві навички в дітей віком 14-30 місяців.
- DIR/Floortime — методика для дітей дошкільного віку.
«Можна обійтися й іншими методами»
Особистий приклад і думка лише однієї людини, нехай навіть дуже шанованої — ще не доказ того, що той чи інший метод лікування добре працює. Щоб отримати надійні підтвердження, потрібно провести клінічне дослідження за всіма правилами. Вище ми перерахували методики, ефективність яких науково підтверджена. Але є й інші. Незрозуміло, наскільки добре вони працюють з РАС, і чи працюють взагалі. Їх застосовують лікарі в Українї та за кордоном — але тільки як доповнення, а не альтернативу основним методам корекції. Нічого поганого в цьому немає, якщо метод безпечний:
- Каністерапія (собакотерапія), іпотерапія (катання на коні), дельфінотерапія. Загалом безпечні та ефективні для подолання певних симптомів, якщо проводяться в спеціалізованих установах з інструкторами. Ефективність підтверджується особистим досвідом людей, але надійних великих наукових робіт немає.
- Гіпербарична оксигенація не має доказів ефективності, але може призвести до травми вуха.
- Мікроструми. Для багатьох приємна процедура, але чи допомагає при аутизмі — невідомо.
- Біологічний зворотний зв’язок (БЗЗ) — свідчення про ефективність неоднозначні, вчені продовжують збирати базу.
- Мозочкова стимуляція — описано лише поодинокі випадки успішного застосування.
- Генна терапія — поки є тільки перспективи на майбутнє, і багато вчених і лікарів дивляться на них з надією.
Альтернативні методики корекції при РАС цілком застосовні, але тільки з дотриманням двох умов: якщо вони безпечні і використовуються як доповнення до основної корекції, а не як заміна їй.
«Аутизм — гарантована путівка в спецклас»
Багато дітей з РАС можуть навчатися у звичайних класах і успішно освоювати програму, хоча їм і складніше, ніж одноліткам. Це, звісно, стосується легких форм розладу, і важливо вчасно починати корекцію. З дитиною потрібно працювати, доповнювати навчання педагогічною та психологічною корекцією.
З якими складнощами стикаються в школі діти, які страждають на РАС? Даються взнаки порушення мовлення. Дитина не завжди розуміє сенс тексту, сприймає мову фрагментами, завчає матеріал напам’ять, замість того щоб у ньому розібратися. Звичайно, все це створює проблеми, але з цим часто можна успішно працювати.
Спеціальні класи потрібні не всім дітям з РАС. Це залежить від характеру і тяжкості розладу, своєчасності корекції.
Отже, якщо батьки помітили дивну поведінку в дитини, гаяти часу не можна. Можливо, це просто риса характеру, але якщо є РАС — його потрібно діагностувати і починати корекцію якомога швидше. Куди ж звернутися? Де лікар приділить дитині максимум часу, уваги та правильно оцінить її стан? Запрошуємо вас на прийом до фахівця в клініці «JMC». Для початку можна записатися до педіатра або невролога. Наші лікарі знають про всі симптоми порушень розвитку, вміють їх виявляти, працюють строго в рамках сучасної доказової медицини. Прийом триває 30-60 хвилин — цього часу вистачить на повноцінний огляд.
